Partner dei malati di PAH da coinvolgere più attivamente

Partner dei malati di PAH da coinvolgere più attivamente

Senso di incertezza, preoccupazione per il futuro, ma anche desiderio di una maggiore partecipazione e condivisione riguardo i molteplici aspetti della malattia e delle sue cure. Ciò è quanto emerge da uno studio condotto sui partner di persone affette da ipertensione arteriosa polmonare o ipertensione polmonare cronica tromboembolica, per comprendere come i coniugi di malati con queste forme patologiche rare vivano questa condizione e quali siano i loro desideri.

Lo studio ha rilevato che i partner di persone affette da queste malattie si sentono spesso poco coinvolti nello scambio di informazioni con i diversi specialisti. L'auspicio è quello di avere una maggiore condivisione da parte del team polispecialistico che si occupa del proprio congiunto al fine di avere una maggiore consapevolezza e poter meglio pianificare alcune scelte familiari.

Confermata l'importanza del ruolo svolto dalle associazioni dei pazienti per un supporto e per consigli pratici su come affrontare le diverse problematiche nonché suggerimenti per migliorare anche la vita di relazione e condividere la propria esperienza. Gli autori dello studio concludono ricordando l’importanza di un coinvolgimento diretto dei partner da parte degli operatori sanitari dei centri ospedalieri di riferimento, i quali dovrebbero tenere sempre in considerazione il contesto familiare in cui vive il malato al fine di offrire la migliore assistenza possibile.

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Bibliografia e sitografia:

Ivarsson B et al. Everyday life experiences of spouses of patients who suffer from pulmonary arterial hypertension or chronic thromboembolic pulmonary hypertension. ERJ Open Res 2019; 5: 00218-2018

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