L'ipertensione arteriosa polmonare (PAH) è una malattia molto grave che rappresenta un peso significativo non solo per le persone che ne sono affette, ma anche per i familiari e per i caregiver.
Ma qual è il reale impatto della PAH su queste persone? La vita di familiari e caregiver è influenzata su diversi livelli, infatti l'impegno che essi si ritrovano a sostenere ha un impatto non solo sotto il profilo pratico, ma anche di tipo psicologicorelazionale:
È possibile contrastare queste difficoltà?
Per affrontare questa situazione, è necessario un approccio su più fronti:
In generale, dal momento che la cura e la gestione dei pazienti con PAH può portare a isolamento, è fondamentale creare delle realtà sociali protette, nelle quali i caregiver possano esprimere loro stessi, affrontando e superando le proprie difficoltà. È importante che questi servizi siano di facile accesso e che si adattino alle esigenze di queste persone, che spesso hanno a disposizione poco tempo durante la settimana.
Garantire un supporto alle famiglie che si occupano di persone con PAH rappresenta ancora oggi un obiettivo da raggiungere, un traguardo che potrebbe giovare non solo alle famiglie stesse, ma anche alle persone affette da PAH.
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Rawlings GH et al. Pulm Circ. 2022 Apr 22;12(2):e12077.
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