Qual è l’impatto dell’ipertensione arteriosa polmonare (PAH) sui caregiver e sulle famiglie?

L'ipertensione arteriosa polmonare (PAH) è una malattia molto grave che rappresenta un peso significativo non solo per le persone che ne sono affette, ma anche per i familiari e per i caregiver.

Ma qual è il reale impatto della PAH su queste persone? La vita di familiari e caregiver è influenzata su diversi livelli, infatti l'impegno che essi si ritrovano a sostenere ha un impatto non solo sotto il profilo pratico, ma anche di tipo psicologicorelazionale:

• L'assistenza continuativa richiede un impegno fisico che non deve essere sottovalutato.
• Le responsabilità inerenti gli aspetti gestionali generano una pressione psicologica talvolta difficile da gestire.
• Le informazioni e i consigli sono spesso insufficienti, e ciò contribuisce ad alimentare pensieri e sentimenti di depressione, ansia, incertezza.

È possibile contrastare queste difficoltà?

Per affrontare questa situazione, è necessario un approccio su più fronti:

• Investire sull’educazione dei caregiver. È fondamentale che tali figure sviluppino strategie per la gestione pratica delle persone con PAH e che maturino strumenti psicologici per gestire al meglio il coinvolgimento emotivo.
• Fare in modo che i caregiver si riapproprino del loro tempo. Il lavoro da caregiver è totalizzante, e spesso queste persone non hanno tempo da dedicare a loro stesse e alla propria vita privata e sociale.

In generale, dal momento che la cura e la gestione dei pazienti con PAH può portare a isolamento, è fondamentale creare delle realtà sociali protette, nelle quali i caregiver possano esprimere loro stessi, affrontando e superando le proprie difficoltà. È importante che questi servizi siano di facile accesso e che si adattino alle esigenze di queste persone, che spesso hanno a disposizione poco tempo durante la settimana.

Garantire un supporto alle famiglie che si occupano di persone con PAH rappresenta ancora oggi un obiettivo da raggiungere, un traguardo che potrebbe giovare non solo alle famiglie stesse, ma anche alle persone affette da PAH.