Il vissuto del paziente con PAH aspetto cruciale per la cura della malattia e per condurre studi clinici

La considerazione dell’esperienza dei pazienti, del loro vissuto in merito alla propria malattia, dai primi sintomi alla diagnosi fino al trattamento è oggi un elemento imprescindibile non soltanto nel processo di cura individuale, ma anche nell’indirizzare la ricerca scientifica, nel definirne gli obiettivi e nel disegnare gli studi clinici.
E’ quanto viene ribadito in un lavoro di ricerca scientifica ad opera di due autori nel contempo pazienti affetti da ipertensione arteriosa polmonare (PAH) e rappresentanti di Associazioni di pazienti affetti da PAH. Un lavoro che offre pertanto una duplice prospettiva: da una parte la visione del paziente con le sue difficoltà quotidiane, i dubbi, le paure, la speranza, le attese; dall’altra una visione più ampia, di insieme, quelle dell’Associazione pazienti impegnata nel promuovere un cambiamento di paradigma nell’impostazione del rapporto paziente-malattia ponendo il paziente al centro. Cambiamento che può attuarsi solo con lo sviluppo della “Patient advocacy”, una modalità di partecipazione dei pazienti a tutti gli aspetti della malattia, dalla ricerca scientifica alla scelta delle terapie.

L’analisi della visione del paziente restituisce un quadro fatto di lunghe attese, fino a oltre un anno in alcuni casi dai primi sintomi alla consultazione del proprio medico, un periodo contrassegnato da difficoltà a condurre una vita normale e dalla frustrazione che segue la mancata comprensione della causa dei sintomi. Un quadro fatto di un lungo percorso attraverso più consulti medici prima di ricevere la diagnosi, che in alcuni casi non è corretta anche per via dei sintomi iniziali aspecifici della PAH; un quadro fatto di un’ampia variabilità di emozioni che seguono la diagnosi, dalla paura alla rabbia, alla preoccupazione per il futuro, che spesso modificano i rapporti con i familiari.

Affinché si attui un percorso di cura ottimale, il medico curante dovrebbe parlare con il paziente di tutti gli aspetti della malattia che incidono negativamente sulla sua vita, anche quelli psicologici, come l’ansia e la depressione che spesso contribuiscono a peggiorare la qualità di vita dei pazienti. Nella scelta del percorso di cura il medico dovrebbe avere un approccio di condivisione delle decisioni, considerando che spesso per il paziente la qualità della vita è prioritaria rispetto ad altri fattori e che è pertanto necessario fornire indicazioni non solo farmacologiche, ma anche relative all’esercizio fisico, alla dieta, alle terapie di rilassamento, alla riabilitazione polmonare e alla possibilità di counseling. Inoltre, dopo la prescrizione del trattamento, è importante che il paziente venga visitato con regolarità per parlare non soltanto dei sintomi, ma anche dell’impatto complessivo della malattia sulla sua vita.
Quanto alla Patient advocacy, le Associazioni pazienti possono farsi portavoce delle esperienze dei pazienti presso la classe medica, gli Enti regolatori, le associazioni politiche, i comitati deputati alla stesura delle Linee Guida e gli enti o aziende che finanziano la ricerca scientifica.
L'importanza dei rappresentanti dei pazienti per la ricerca futura, per le sperimentazioni cliniche e lo sviluppo di Linee guida è sempre più riconosciuta dalle Istituzioni, e le Associazioni dei pazienti sono destinate ad avere un ruolo sempre maggiore nella definizione delle linee della ricerca scientifica e degli approcci diagnostici terapeutici alla PAH.