Viaggio alla scoperta della PAH

Ad Ancona vengono affrontate tematiche legate alla quotidianità con la PAH, dal movimento, alla dieta alla ricerca di una gravidanza.

Prof. Federico Guerra
Università Politecnica delle Marche e Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona

Valeria Ricciardiello
Counselor AMIP (Associazione Malati Ipertensione Polmonare)

Vittorio Vivenzio
Presidente AMIP (Associazione Malati Ipertensione Polmonare)

Laura Gagliardini
Consigliere AMIP (Associazione Malati Ipertensione Polmonare)

Come cambia lo stile di vita per una persona che ha la diagnosi di ipertensione arteriosa polmonare (PAH)?

“Lo stile di vita cambia drasticamente.” Questo è il primo commento del Professor Federico Guerra.
“È una diagnosi che richiede esami invasivi, alla quale segue una terapia farmacologica. Cambia la vita dei pazienti e di coloro che gli stanno attorno.”

Gli amici della AMIP individuano subito tre momenti chiave nel percorso che porta a una ridefinizione della vita di queste persone.

1. La PAH “impatta come un fulmine a ciel sereno.” Vittorio Vivenzio, Presidente AMIP, ci mette subito in guardia: le persone con PAH hanno bisogno di tempo per accettare la diagnosi.
2. I pazienti hanno bisogno di “trovare l’empatia con il medico.” Laura Gagliardini, consigliere AMIP, ci ricorda l’impatto emotivo della diagnosi di PAH e il legame con lo specialista.
3. I pazienti devono “ricostruire la propria quotidianità.” Valeria Riccardiello, counselor AMIP, guarda al futuro delle persone con PAH e a come ricostruire la loro vita, passo dopo passo.

A questo punto, a bordo del van, Paolo Ruffini e i suoi ospiti si spostano in una suggestiva località collinare, dove proseguono la loro discussione.

Come si può dare supporto ai pazienti e a chi li aiuta?

Laura Gagliardini - Consigliere AMIP

“Non farli sentire soli”. Questo è stato il mantra della AMIP, che durante il lockdown, ha iniziato a organizzare incontri virtuali per i pazienti con PAH.

C’erano, però, delle limitazioni. “Alla fine, si parlava soltanto, e sempre, della malattia”.
È a questo punto, che l’associazione ha coinvolto la counselor Valeria Riccardiello. Era fondamentale che i pazienti non si isolassero, che ritrovassero uno stimolo a parlare di loro stessi, creando un ponte con le persone che condividevano la loro quotidianità.
La parola d’ordine era: raccontarsi, ed esprimere ciò che si sente.

I pazienti con PAH possono condurre uno stile di vita “normale”?

Secondo il Professor Guerra, i pazienti con PAH devono conoscere la propria patologia, senza che questo comporti, necessariamente, delle limitazioni. Possono senza dubbio viaggiare e condurre uno stile di vita normale.

Dato che la riduzione della tolleranza allo sforzo è uno dei sintomi della PAH, una moderata attività fisica, in questi soggetti, resta consigliabile o è controindicata?

Ci viene in aiuto la letteratura scientifica. Esistono degli studi multicentrici che mostrano come l’attività aerobica possa migliorare i parametri classici. Il Professor Guerra sottolinea che questo tipo di riabilitazione ha inizio in ospedale, poi il paziente può proseguire da casa. È favorevole in termini di qualità di vita e di miglioramento della tolleranza allo sforzo.

Il test del cammino in 6 minuti può però essere utile anche ai caregiver.
“Abbiamo fatto fare il test del cammino in 6 minuti ai caregiver” racconta Vittorio Vivenzio “tappandogli il naso e facendoli respirare con due cannucce.”
Le persone con PAH, in ogni istante della loro vita, vivono così.

Vittorio Vivenzio - Presidente AMIP

Come ci si deve approcciare alla gravidanza?

Prof. Federico Guerra

Secondo le linee guida, la gravidanza dovrebbe essere controindicata nella PAH. Infatti, circa il 40% delle donne con PAH che vanno incontro a gravidanza sviluppano delle complicanze importanti.
La realtà della pratica clinica è però profondamente diversa. “Nel momento in cui ti trovi di fronte una trentenne o una venticinquenne che ha tutta una vita davanti” ci rivela il Professor Guerra “eticamente è molto difficile dire: no guarda, non puoi avere una gravidanza.”
Bisogna dunque far presente fin da subito i rischi, e seguire molto bene la paziente in termini temporali durante l’eventuale gravidanza, in modo da poter individuare complicanze sin da subito.

Quanto è importante per paziente e familiari poter condividere i loro vissuti e le loro esperienze e come possono farlo?

Valeria Ricciardiello - Counselor AMIP

Valeria Riccardiello esorta tutti i pazienti con PAH a raccontarsi, a non pensare mai che la vita è finita: bisogna reinventarsi. È importantissimo comunicare tutto ciò che sta avvenendo, a livello fisico e a livello di pensieri che passano per la mente.

Laura Gagliardini ci parla della fondatrice di AMIP, che voleva condividere con gli altri questa malattia. Voleva far sapere che si può convivere con la PAH. Un bambino, una volta, le ha detto: “Non posso correre, non posso giocare al pallone. Però ho imparato a suonare la chitarra, ho imparato a giocare a scacchi.” In una parola: resilienza.

Per il Professor Guerra, questa rappresenta un’esperienza clinica e di vita ormai quasi decennale. Trattare questo tipo di pazienti ha cambiato il modo in cui vede il suo lavoro. “Con questi pazienti non puoi agire in catena di montaggio.” Sono pazienti che vengono seguiti dallo stesso gruppo di esperti, e ci insegnano come gli esseri umani gestiscono la diagnosi di patologie infauste. Tutto questo rappresenta qualcosa che va oltre la professione medica standard.

Le parole conclusive sono affidate al presidente Vittorio Vivenzio. “Come associazione, tentiamo di dare tutto ciò che può dare un po’ di sicurezza, un po’ di serenità.”

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