Prendersi cura di chi cura

Li chiamano “caregiver”, un termine inglese che indica “colui/colei che si prende cura”, e rappresentano un vero esercito che sostiene con il proprio impegno persone disabili o i malati, anche quelli oncologici.
Volendo entrare nel dettaglio, si possono distinguere due tipologie principali di caregiver: quelli informali e quelli formali. I primi – quelli informali – sono tutti quei familiari, amici o parenti di un malato che dedicano tempo al proprio caro nel percorso di malattia, mentre i secondi – quelli formali – sono persone che assistono i malati ricevendo un compenso per il loro lavoro di assistenza^1-3.

Ma quanti sono i caregiver? In Europa, secondo un report del 2018, sono oltre 12 milioni i cittadini che si prendono cura di familiari o amici malati, anziani o disabili⁴. In Italia si parla di oltre 3 milioni di persone che si dedicano in modo continuativo all’assistenza di un familiare malato o comunque bisognoso di cure⁵.
In ambito oncologico il numero dei caregiver è in continua crescita dal momento che, grazie all’allungamento della vita media e alle cure sempre più efficaci, sta aumentando anche il numero di persone che ricevono diagnosi di cancro e che devono far fronte alle problematiche legate alla malattia e al suo trattamento^3,4.
E nella maggior parte dei casi questo aiuto arriva proprio da caregiver informali dei quali parleremo in questo articolo, il cui numero è destinato a crescere in parallelo con quello dei malati oncologici^3,6.

Ritratto del caregiver

Il primo dato che salta all’occhio quando si parla di caregiver è la differenza di genere: in Italia – e la situazione non è molto diversa negli altri paesi – il 65% dei caregiver è rappresentato da donne di età compresa tra 45 e 55 anni che spesso hanno dovuto abbandonare il proprio lavoro per potersi dedicare in modo ottimale al familiare^3,5. Essere caregiver è spesso un vero e proprio lavoro, tanto che uno studio ha rilevato 40 ore a settimana dedicate all’assistenza del proprio caro per il 37% dei caregiver informali e 20 ore per il 57% di loro. Una forza lavoro che, secondo dati riferiti agli Stati Uniti e pubblicati qualche anno fa, genera in un anno circa 37 miliardi di ore all’assistenza e un lavoro non ricompensato economicamente ma con un valore che si aggira attorno ai 470 miliardi di dollari USA³.
Per quanto riguarda le “mansioni” del caregiver, queste possono essere estremamente varie: si va dall’accompagnare il malato alle visite mediche, all’aiutarlo nelle azioni della vita quotidiana quali lavarsi o vestirsi. Il caregiver fa spesso anche da tramite tra paziente e medico nel passaggio delle informazioni sull’andamento della malattia, aiuta il malato a prendere decisioni di tipo personale e anche medico, lo supporta dal punto di vista psicologico ed emotivo con la propria presenza costante^1,3,6.
A dimostrazione dell’importanza della figura del caregiver, l’Istituto di Medicina (IOM) - oggi National Academy of Medicine (NAM) - in un report sulla qualità della cura oncologica ha identificato il caregiver come componente critica di una cura di alta qualità lungo tutto il percorso del paziente. Inoltre, il coinvolgimento di familiari e amici è visto come una delle dimensioni della cura incentrata sul paziente⁷.

Le due facce della medaglia

Essere caregiver non è semplice, poiché si tratta di un impegno a 360 gradi che porta con sé una serie di cambiamenti di tipo fisico, sociale ed emotivo che non sempre si riesce ad affrontare serenamente. E porta con sé un cambio di ruolo che a volte si traduce in confusione e smarrimento per il caregiver, ma che spesso lo aiuta a crescere e a conoscere meglio il proprio caro. Sono molte le situazioni descritte dai caregiver che danno un’idea di quanto complesso sia questo scenario: genitori che faticano ad accettare che i figli si prendano cura di loro, ragazzi malati che non vogliono che siano i genitori ad occuparsi di loro, malati che si sentono a proprio agio solo se accuditi dal proprio partner, e molto altro ancora a disegnare un’immagine a due facce^6,8.
C’è un lato positivo che consiste nel vivere un’esperienza gratificante, nella quale ci si sente utili e in un certo senso si “restituisce” qualcosa alla persona amata che magari si è presa cura di noi in passato, l’autostima aumenta, si giunge all’accettazione del fatto che alcune cose non possono essere cambiate. Inoltre, l’esperienza dell’essere caregiver può aiutare a rafforzare i rapporti familiari e ad assegnare nuove priorità agli eventi in una vera crescita personale^2,6.
Di contro, assumere il ruolo di caregiver può essere molto pesante e aumentare ansia e depressione, con una riduzione della propria qualità di vita sia dal punto di vista fisico che psicologico^2,6,8. Assieme ai disturbi emotivi, non è raro che i caregiver lamentino dolori muscolari, fatigue, disturbi del sonno, dimagrimento e perdita di appetito e vadano incontro a problemi economici legati anche alla perdita o alla riduzione del lavoro retribuito^2,6,8.

Stare bene per curare meglio

Non è possibile prendersi cura di una persona quando non si sta bene. Per questa ragione è importante che il caregiver si prenda cura anche di se stesso, utilizzando quando possibile, anche gli strumenti previsti dalla legge. Il caregiver è un lavoratore, per esempio, ha alcuni diritti e può avere accesso a determinati benefici quali permessi lavorativi e congedi non retribuiti o retribuiti. Le condizioni per ottenere tali agevolazioni – che non approfondiremo in questo articolo – sono tutte pensate per aiutare il caregiver nell’assistenza al malato e sono definite per legge¹.
Inoltre, ogni persona può cercare di rendere la propria esperienza di caregiver meno pesante innanzitutto chiedendo aiuto per lo svolgimento delle mansioni quotidiane, come andare a fare la spesa o accompagnare i bambini a scuola⁸.
Ecco, infine, qualche consiglio per prendersi cura di sé anche quando ci si prende cura degli altri⁸:

• Prenditi del tempo per te. Bastano 15-30 minuti al giorno
• Non trascurare la tua vita personale
• Cerca di mantenere una tua routine
• Ascolta le tue emozioni
• Parla con altri della tua esperienza

• Impara quanto puoi sulla malattia, per essere più sicuro e tranquillo nell’assistenza medica

1. AIMAC. l Tumore negli anziani e il ruolo dei caregiver. Terza Edizione: Dicembre 2021.
2. NCI - Informal Caregivers in Cancer (PDQ^®)–Patient Version. Aggiornato Settembre 2023
3. Adashek JJ, Subbiah IM. Caring for the caregiver: a systematic review characterising the experience of caregivers of older adults with advanced cancers. ESMO Open. 2020;5(5):e000862. doi:10.1136/esmoopen-2020-000862.
4. Eurostat - Reconciliation of work and family life – statistics. Data extracted in September 2019.
5. Epicentro - Differenze di genere: i Caregiver familiari. Maggio 2020
6. ASCO Daily News - Caring for the Caregiver: Needs and Challenges of Informal Caregivers Across the Cancer Care Continuum. Marzo 2022.
7. Litzelman K. Caregiver Well-being and the Quality of Cancer Care. Semin Oncol Nurs. 2019;35(4):348-353. doi:10.1016/j.soncn.2019.06.006NCI - Support for Caregivers of Cancer Patients. Aggiornato Gennaio 2023.
8. NCI - Support for Caregivers of Cancer Patients. Aggiornato Gennaio 2023.

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