Cure palliative, non solo fine vita

LEUCEMIA MIELOIDE ACUTA

Cure palliative, non solo fine vita

Sono troppo spesso sinonimo di “fine vita”, di quei trattamenti che entrano in gioco quando “non c’è altro da fare”. Anche per la legge, che le definisce come “l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla…

» Sono troppo spesso sinonimo di “fine vita”, di quei trattamenti che entrano in gioco quando “non c’è altro da fare”. Anche per la legge, che le definisce come “l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici” (Legge n.38/1 Art. 2- Definizioni). Eppure le cure palliative sono molto di più.

Infatti, questa concezione, oltre a essere limitata e insufficiente a raccontare cosa siano le cure palliative, rischia di essere anche “limitante”: fa in modo che questo tipo di interventi non vengano presi in considerazione all’inizio del percorso terapeutico e integrati alle altre terapie, con grave impatto sulla qualità di vita dei pazienti, che potrebbero invece beneficiarne.

Come spiega l’American Cancer Society, l’approccio delle cure palliative è quello di prendersi cura della persona nella sua interezza, non solo di trattare la malattia. Questi trattamenti, somministrati da specialisti o, più spesso, da un team multidisciplinare di specialisti, hanno come obiettivo il benessere fisico, mentale e psicosociale del paziente in qualsiasi momento del suo percorso di cura. Sono interventi disciplinari che mirano ad alleviare il carico dei sintomi, trattare il disagio spirituale e psicologico, migliorare la malattia e la comprensione prognostica, per stabilire obiettivi di cura e aiutare i pazienti anche, ma non solo, durante la transizione verso la fine della vita.

«Sebbene i medici di cure palliative forniscano tradizionalmente cure ospedaliere e di fine vita ai pazienti durante gli ultimi mesi di vita, il ruolo in espansione e i concetti chiave della medicina palliativa sono vitali dal momento della diagnosi, anche quando la cura è possibile, e dovrebbero essere integrato lungo il percorso di una grave condizione medica, come il cancro», scrivono Rajiv Agarwal e Andrew Epstein dello Memorial Sloan Kettering Cancer Center sulle pagine di Seminars of Interventional Radiology.

«Le cure palliative sono appropriate per i pazienti in qualsiasi fase della loro malattia», sottolinea James Tulsky, direttore del reparto di Psychosocial Oncology and Palliative Care del Dana-Farber Cancer Institute. «Onestamente, per alcune persone, dalla diagnosi fino alla fine. E il motivo è perché ci concentriamo su quello che è importante per i pazienti durante la loro malattia, come gestire i loro sintomi, prendersi cura del dolore, aiutarli a riflettere sulle decisioni che devono prendere».

Quali sono i benefici delle cure palliative?
Sempre secondo quanto riportato dall’American Cancer Society, diversi studi mostrano che «i pazienti inseriti in programmi di cure palliative mentre sono ricoverati ospedale trascorrono meno tempo nelle unità di terapia intensiva e hanno meno probabilità di recarsi al pronto soccorso o di essere riammessi in ospedale dopo essere tornati a casa». E, ancora, che i pazienti oncologici riportano sintomi meno gravi, una migliore qualità della vita, meno dolore, meno mancanza di respiro, meno depressione e meno nausea.

«La ricerca ha anche dimostrato che i malati di cancro che ricevono cure palliative hanno una migliore salute emotiva», spiega sempre l’ACS. «Ciò può essere dovuto al fatto che le loro cure mediche tendono ad allinearsi meglio con i loro valori, obiettivi e preferenze. Anche le loro famiglie si sentono più soddisfatte delle cure del paziente. Alcuni studi hanno anche suggerito che iniziare le cure palliative subito dopo una diagnosi di cancro può anche prolungare la sopravvivenza».

In particolare, quando sono utili?
Gli effetti fisici ed emotivi di un tumore e del percorso di cura intrapreso possono variare significativamente da persona a persona. Il primo passo è ascoltare il paziente, anzi creare spazi e modi attraverso cui il paziente può riportare sintomi, condizioni, difficoltà che hanno un impatto sulla propria qualità di vita, e poi cercare di ridurre quell’impatto, che può riguardare diversi aspetti: benessere fisico, mentale, emotivo, bisogni pratici, comunicativi, allineamento tra aspettative del paziente e obiettivi del trattamento, supporto al fine vita.

Per quanto riguarda l’impatto fisico, James Tulsky spiega che il motivo per cui più spesso gli oncologi coinvolgono gli specialisti in cure palliative è per il trattamento del dolore. Segue la gestione di altri sintomi, tra cui affaticamento, perdita di appetito, nausea, vomito, mancanza di respiro e insonnia.

«Possiamo essere utili, in una certa misura, anche nella gestione di alcune difficoltà emotive e mentali», prosegue Tulsky, che sottolinea in questo senso l’importanza della presenza di psiconcologi nel team. La gestione di depressione e dell’ansia o di emozioni come rabbia, senso di colpa o paura sono solo alcuni esempi dell’utilità delle cure palliative in questo senso.

Il team di specialisti in cure palliative può essere di aiuto anche per le questioni pratiche e il benessere dei familiari e caregiver. Uno psiconcologo può aiutare nella comunicazione dei rispettivi bisogni e può essere di supporto a chi si prende cura di un proprio caro, mentre nello stesso tempo continua a occuparsi del lavoro, delle faccende domestiche e della cura della propria famiglia, oltre a gestire l’impatto emotivo della malattia di una persona amata, il senso di inadeguatezza e impotenza e l’aumentato carico di preoccupazioni e paure. Infine, è fondamentale la collaborazione di questi specialisti nella discussione in merito agli obiettivi di cura e alle aspettative dei pazienti. Come spiegano Rajiv Agarwal e Andrew Epstein: «Oltre ad aiutare ad alleviare i sintomi, le cure palliative in oncologia sono profondamente coinvolte nel supportare i pazienti mentre affrontano e comprendono la loro malattia e gli obiettivi del trattamento. [...] Una scarsa comprensione degli obiettivi del trattamento per la malattia metastatica incurabile può compromettere la capacità dei pazienti di prendere decisioni terapeutiche informate e, in definitiva, può ritardare la cura e la pianificazione del fine vita».

Tuttavia, un recente studio del Massachusetts General Hospital mostra che non sempre si dedica del tempo per far comprendere questi obiettivi ai pazienti e, quando lo si fa, questo succede nella maggior parte dei casi nelle ultime settimane di vita del paziente. «Oncologi e medici di cure palliative devono continuare a lavorare in tandem, con doppia chiarezza e compassione, verso una comprensione prolungata della malattia per aiutare i pazienti a prendere decisioni informate, accettare gli obiettivi realistici del trattamento e pianificare le cure di fine vita», concludono Agarwal ed Epstein.

Bibliografia e Fonti:

American Cancer Society. Palliative Care (Ultimo accesso 10 Marzo 2022).

Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana. Legge 15 Marzo 2010, n. 38.

National Cancer Institute. Palliative Care in Cancer, 01 Novembre 2021.

Agarwal R, Epstein AS. The Role of Palliative Care in Oncology, Semin Intervent Radiol. 2017; 34(4): 307–312. doi: 10.1055/s-0037-1608702.

Howie L, Peppercorn J. Early palliative care in cancer treatment: rationale, evidence and clinical implications, Therapeutic Advances in Medical Oncology, 2013; 5(6): 318-323. doi: 10.1177/1758834013599375.

Dana-Farber Cancer Institute. Cancer Mythbusters: Is Palliative Care Only for End-of-Life Patients? (Ultimo accesso 10 Marzo 2022).

Abrams HR, Nipp RD, Traeger L, et al. 109 Code Status Transitions in Patients with High-Risk Acute Myeloid Leukemia (AML), American Association of Hematology, Abstract 109 - Paper 146451, 11 Decembre 2021.

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