Senso di colpa, un sentimento comune ma con molte sfaccettature

LEUCEMIA LINFATICA CRONICA

Senso di colpa, un sentimento comune ma con molte sfaccettature

» Sono tante - talvolta ben nascoste, altre volte fin troppo evidenti - le sfaccettature del senso di colpa che accompagna molti pazienti oncoematologici a partire dal momento della diagnosi fino ad alcuni anni dopo la fine del trattamento e, nel migliore dei casi, della remissione.

I tanti volti del senso di colpa
Il senso di colpa può arrivare al momento della diagnosi - ci si sente in colpa, in difetto, per avere un tumore, come se si fosse fatto qualcosa di sbagliato e questa fosse l’inevitabile conseguenza. Alcuni pazienti si convincono di aver adottato stili di vita e abitudini che potrebbero aver aumentato il rischio di tumore, anche quando non è assolutamente così. Altri pazienti possono sentirsi, invece, in colpa nei confronti dei familiari sia per il dolore che provocano loro e per il carico organizzativo, pratico ed emotivo che si accompagna alla malattia, nonché per le difficoltà legate al ruolo di caregiver.

Molto più frequentemente queste emozioni emergono quando a un tumore si sopravvive mentre altri, magari compagni di terapie che si è imparato a conoscere, non sono altrettanto fortunati.

Secondo uno studio di qualche anno fa che ha coinvolto 429 pazienti sopravvissuti a un linfoma, oltre il 40% dei pazienti donne e oltre il 30 per cento dei pazienti uomini ha provato un senso di colpa per essere sopravvissuto e oltre il 70% e il 60% rispettivamente hanno provato un forte dolore per la perdita di un altro paziente.

Angela Long, in un lungo articolo su Oncology Nurse, spiega che questo tipo di senso di colpa, chiamato “survivor’s guilt” può manifestarsi in diversi modi:

- Ci si può sentire in colpa per aver ricevuto una diagnosi meno severa di altri e, quindi, sentirsi “ingiustamente più fortunati” in termini di prognosi, di trattamenti a cui bisogna sottoposti, di effetti collaterali, rispetto ad altri pazienti.

- Colpevolizzarsi per il rischio di trasmettere ai propri figli dei geni che potrebbero aumentare la loro probabilità di sviluppare la stessa malattia.

- Sentirsi in colpa per i cambiamenti nella propria vita, nei propri atteggiamenti o comportamenti che hanno una ricaduta sulla vita delle persone vicine. Per esempio, un minore desiderio sessuale, che ha un impatto sulla vita di coppia, minori energie a disposizione della famiglia, meno pazienza verso i propri figli, e via dicendo.

- Sentirsi in colpa per i propri sentimenti: per essere arrabbiati o costantemente depressi, per non essere "abbastanza felici” di aver superato la malattia, per non essere “positivi”.

- Non essere “bravi abbastanza” in termini di nuove abitudini di vita, di comportamento da “meritare di essere sopravvissuti”, di non essere “cambiati in meglio”, ma magari aver solo scelto di riprendere la vita di prima.

Consapevolezza del senso di colpa
Il senso di colpa può presentarsi in diverse forme e in diversi momenti del percorso di cura di un paziente. È importante, tuttavia, che fin dall’inizio ci sia la consapevolezza che si tratta di un sentimento con cui probabilmente ci sarà da fare i conti: è fondamentale per il paziente, tanto quanto per l’oncologo e gli altri operatori sanitari coinvolti. Al primo per riconoscerlo e superarlo, ai secondi per aiutare il paziente, migliorare il percorso di cura, indirizzarlo verso figure specializzate.

«È importante essere consapevoli del potenziale disagio psicologico tra i sopravvissuti», sostiene Jeffrey Peppercorn, professore associato di medicina presso la Harvard Medical School e direttore delle cure di supporto e sopravvivenza presso il Massachusetts General Hospital Cancer Center. «Si tratta di un fenomeno reale che sperimentano alcuni pazienti e può essere affrontato. I pazienti devono sapere che non sono gli unici a sentirsi in questo modo».

Essere consapevoli vuol dire anche trovare il tempo durante le visite di controllo per porre domande al paziente riguardo i suoi sentimenti, le sue emozioni. Anche domande molto dirette. Vuol dire riuscire ad indirizzarlo verso figure di sostegno adeguate, come uno psiconcologo o un gruppo di supporto di riferimento. Vuol dire anche aiutarlo a capire che si tratta di un sentimento comune, alla cui origine può esserci una frustazione a cui il paziente fa fronte assumendosi una colpa, in modo da percepire una sorta di controllo sulla situazione.

«Il senso di colpa è una di quelle emozioni che ci aiuta a sentirci come se avessimo il controllo», spiega Kimarie Knowles, assistente sociale clinica autorizzata presso il Memorial Sloan Kettering Cancer Center. «Il dolore per alcune persone può essere un'emozione molto difficile con cui fare i conti». Reagire con il senso di colpa, significa individuare in se stesso un colpevole e questo rende tutto più semplice e comprensibile. «Quando non è colpa di nessuno, invece, tutto può sembrare fuori controllo e ingiusto», conclude Knowles, che ritiene sia necessario aiutare il paziente a fare i conti con l’incertezza e l’impotenza, e per sostenerlo a riconquistare il controllo sulla situazione.

Gestione del senso di colpa
Gestire e superare il senso di colpa non è facile e, come accennato, può essere utile il supporto di una figura professionale specializzata, come uno psiconcologo. Oltre a chiedere aiuto, ci sono alcuni suggerimenti che potrebbe essere utile seguire, messi a punto dall’American Society of Clinical Oncology:

- Ricordare che avere un tumore non è una colpa, talvolta è completamente slegato da comportamenti e abitudini. In ogni caso, è inutile tormentarsi.

- Parlarne, se non con familiari e amici, con esperti e professionisti, perché anche esprimere queste emozioni è terapeutico.

- Se se ne sente il bisogno si può provare a partecipare ad un gruppo di supporto. Per molti pazienti è tranquillizzante sapere che ci sono altre persone che provano lo stesso sentimento e potersi confrontare con loro.

Alcuni pazienti sembrano gestire il senso di colpa e il dolore dedicandosi ad aiutare altri pazienti o a portare avanti attività di supporto per associazioni di gruppi di pazienti o per iniziative a favore della ricerca. Tuttavia, non vi è un solo approccio che funzioni per ogni paziente, al contrario, ciascuno deve trovare l’approccio più adatto a sé.

«Altri potrebbero non aver bisogno di esprimere o elaborare le proprie emozioni, quanto invece sentire il bisogno di fare qualcosa», ricorda sempre Knowles. «Potrebbero trarre sollievo impegnandosi nella creazione di fondazioni, nella partecipazione a raccolte fondi o nel trovare modi per onorare coloro che hanno perso. Per alcuni, vivere semplicemente uno stile di vita sano è un modo per ridurre il senso di colpa. Ogni individuo potrebbe aver bisogno di provare varie strategie di coping per individuare quella più utile».

Bibliografia e Fonti:

Byrne J. Identify feelings, act on behalf of others to address survivor guilt in cancer, HemOnc Today, 16 Dicembre 2021.

Posluszny DM, Dew MA, Beckjord E, et al. Existential challenges experienced by lymphoma survivors: Results from the 2010 LIVESTRONG Survey, J Health Psychol. 2016; 21 (10): 2357-66. doi: 10.1177/1359105315576352.

Cancer.Net. Coping with Guilt, Gennaio 2019.

Long A. Survivor’s Guilt—Let Me Count the Ways, The Oncology Nurse, 2014; 7 (4).