Il carico emotivo è più pesante per i caregiver?

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5 Dicembre 2022

MIELOMA MULTIPLO

Il carico emotivo è più pesante per i caregiver?

Ricevere una diagnosi di mieloma multiplo comporta un forte carico emotivo, che si manifesta di solito con ansia, depressione, rabbia.

A quanto pare, un carico di questo tipo, addirittura più pesante, è quello che si accumula nel corso del tempo sui caregiver dei pazienti con mieloma multiplo che, secondo un recente studio pubblicato su Blood Advances, riportano tassi di depressione e ansia più alti dei pazienti stessi di cui si prendono cura.

Il mieloma multiplo è una neoplasia del sangue che colpisce circa 39.000 persone ogni anno in Europa, con un’età mediana alla diagnosi di circa 70 anni, caratterizzato dalla sovrapproduzione di plasmacellule (un tipo di globuli bianchi) nel midollo osseo.

Negli ultimi 20 anni sono stati fatti importanti progressi nel trattamento di questa patologia, tanto che oggi il 51% dei pazienti sopravvive almeno cinque anni dopo la diagnosi.

Il mieloma multiplo è anche una delle neoplasie ematologiche più studiate, incluso il suo impatto emotivo e di salute mentale sui pazienti. Eppure, in tutti questi studi vi è una grande lacuna. «Sebbene i caregiverdei pazienti con mieloma multiplo svolgano un ruolo fondamentale nel sostenere i loro cari durante il decorso della malattia, mancano studi che esaminano la qualità della vita del caregiver, il disagio psicologico e la consapevolezza prognostica», spiegano i ricercatori del Massachusetts General Hospital e del Dana-Farber Cancer Institute, coinvolti in questo studio.

Per provare a colmare questa lacuna, i ricercatori hanno esaminato 127 caregiver di pazienti di un centro coordinato dal Dana-Farber tra giugno 2020 e gennaio 2021. I partecipanti sono stati divisi in tre diversi gruppi: uno composto da 43 caregiver di pazienti con nuova diagnosi, uno da 40 caregiver di pazienti che avevano già ricevuto 2 o 3 linee di terapia, e uno da 44 che si prendevano cura di persone che avevano ricevuto almeno 4 linee di terapia.

Ogni partecipante ha compilato un questionario mirato a valutare la qualità di vita e il disagio psicologico, nonché la propria percezione riguardo alla prognosi della malattia. I risultati hanno mostrato che l’impatto sulla salute mentale dei caregiver era molto alto e per altro simile, indipendentemente da quanto tempo il paziente fosse in cura.

Il 44,1% degli intervistati riportava sintomi di ansia clinica, il 15,8% di depressione e il 24,2% di disturbo da stress post-traumatico (PTSD). È emerso anche che, nonostante i clinici e il team di cura avessero ben spiegato ai caregiver come il tumore del loro caro era incurabile, solo il 53,6% aveva registrato questa informazione.

I ricercatori hanno poi messo a confronto caregiver e pazienti, mostrando come i primi riportassero tassi di ansia più elevati. «È stato particolarmente interessante apprendere che i livelli di ansia erano più alti nei caregiver rispetto ai pazienti», ha spiegato Elizabeth O'Donnell, oncologa presso il Massachusetts General Hospital e prima autrice dello studio, secondo la quale questi risultati «[…] hanno reso più concreta la portata del disagio emotivo e fornito parametri di riferimento per i livelli di ansia, depressione e PTSD tra i caregiver di cui tenere conto nel disegnare interventi futuri».

«Le esperienze emotive sia dei pazienti che dei caregiver sono una considerazione importante nel trattamento del cancro», ha aggiunto la ricercatrice. «I medici che si occupano di mieloma multiplo devono essere consapevoli della prevalenza del disagio emotivo sia nei loro pazienti sia nei loro caregiver».

Secondo gli autori, infatti, un migliore screening di salute mentale durante il decorso della malattia potrebbe fornire agli operatori sanitari informazioni migliori e indurli a interventi tempestivi di supporto per coloro che mostrano di subire un impatto maggiore.

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