Rare Disease Day 2019: mostra che ci tieni anche tu

MACROGLOBULINEMIA DI WALDENSTRÖM

Rare Disease Day 2019: mostra che ci tieni anche tu

» Quasi 7.000 patologie, ben 350 milioni di malati nel mondo (l’8 per cento della popolazione), di cui circa 30 milioni in Europa e circa un milione in Italia. Sono i numeri delle malattie rare - in Europa vengono definite così quelle che colpiscono una persona su 2.000 - di cui fanno parte anche molti tumori del sangue, catalogati appunto come “tumori rari”.

Un milione di famiglie in Italia si districano ogni giorno tra le difficoltà di una vita quotidiana di fatto resa più complicata dalla convivenza con la malattia e le necessità legate all’assistenza sanitaria vera e propria. Solo per 400 di queste 7.000 patologie esiste un trattamento in commercio, e solo per la metà di esse è disponibile un’associazione di pazienti, un gruppo di supporto in grado di aiutare le famiglie con informazioni, servizi, sostegni di vario tipo.

Secondo il primo sondaggio europeo sulla gestione di una malattia rara nella vita quotidiana condotto da Rare Barometer, 8 pazienti su 10 riportano difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane. L’assistenza di un paziente è di solito a carico dei pazienti stessi e dei loro familiari che dedicano una significativa porzione delle loro giornate alla ripianificazione degli spazi, alla ricerca di servizi e a trovare il modo di accedere a trattamenti e terapie di riabilitazione, spesso trovandosi a dover fornire sempre le stesse informazioni e documentazione ad ogni passaggio.

C’è bisogno dunque di una maggiore e migliore comunicazione tra strutture territoriali, operatori sanitari e operatori sociali, tra ospedali, centri di competenza e associazioni di pazienti.

Integrare l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale è proprio il tema della Giornata internazionale delle malattie rare 2019 che si celebra oggi 28 febbraio in tutto il mondo. Migliorare questa integrazione gioverebbe a molti pazienti una vita più indipendente dalle famiglie, in cui poter frequentare la scuola e lavorare, alleggerendo enormemente l’impegno fisico, economico e soprattutto emotivo delle persone che di questi pazienti si prendono cura.

I numeri dicono chiaramente che queste malattie, anche se definite rare, riguardano un numero significativo di persone. E, in realtà, si può dire che riguardano tutti. Spesso, infatti, la ricerca dedicata a queste patologie porta enormi benefici alla comprensione e alla presa in carico anche delle malattie più comuni.L e malattie rare costituiscono, quindi, uno straordinario laboratorio per nuove politiche sulla salute.

Cosa può fare ciascuno di noi? Dimostrare che anche noi siamo coinvolti e “mettere la faccia” nel chiedere una migliore coordinazione tra gli aspetti dell’assistenza necessaria a chi convive con una malattia rara. Il modo più semplice per farlo è partecipare alla campagna #ShowYourRare: basta dipingersi il viso, scattare un selfie e condividerlo online adoperando gli hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay. O, ancora, si possono aggiungere questi filtri ai propri profili Facebook e Twitter. Mostrare che siamo anche noi dalla parte dei malati rari.