Linfoma, le esigenze insoddisfatte di pazienti e caregiver

LINFOMA A CELLULE MANTELLARI

Linfoma, le esigenze insoddisfatte di pazienti e caregiver

» Nella ricerca oncologica ci si sofferma forse troppo poco a chiedere ai pazienti e a chi si prende cura di loro quali siano i loro reali bisogni e necessità. Questo pur desiderando di offrire i migliori trattamenti possibili e le cure che garantiscano una buona qualità di vita ai pazienti, oltre alla loro sopravvivenza. Eppure oggi ascoltarli diventa sempre più importante.

Infatti, grazie a una maggiore efficacia delle terapie a disposizione, sono sempre di più i pazienti che ottengono risultati positivi alla fine del trattamento, con un tasso di sopravvivenza a 10 anni che, per molti sottotipi di linfoma, supera il 50%. Ciò significa che andare incontro alle loro esigenze per mantenere una buona qualità di vita deve diventare una priorità della ricerca.

Così la pensa un gruppo di ricercatori guidato da Christopher Flowers dell’Anderson Cancer Center della University of Texas, che ha indagato quali fossero le esigenze per i pazienti sopravvissuti ad un linfoma e per i loro caregiver, in modo da individuare le mancanze nelle cure offerte e capire come soddisfare in modo più efficace queste esigenze.

Lo studio, pubblicato sulla rivista Cancer, ha preso in esame alcune delle questioni più importanti per i pazienti con un linfoma come, per esempio, la comunicazione con medici, infermieri e amministrazione sanitaria, gli effetti collaterali dei trattamenti, il ruolo e le necessità dei caregiver. Nella prima fase sono stati condotti due focus group per un totale di 15 partecipanti tra pazienti sopravvissuti al linfoma e loro caregiver. Nella fase due, invece, altri 19 soggetti sono stati raggiunti telefonicamente.

Secondo quanto riportato dallo studio, i partecipanti hanno dichiarato di aver ricevuto scarse informazioni in merito alla diagnosi, alle opportunità di ricerca e alle decisioni terapeutiche da parte del proprio team sanitario. In particolare i pazienti hanno lamentato una sensazione di disconnessione, una mancanza di comprensione e compassione da parte degli operatori sanitari.

I caregiver invece hanno riportato di non sentirsi apprezzati né supportati. «I caregiver non hanno mai il giorno libero», afferma Meghan Gutierrez del Lymphoma Research Foundation, coautrice dello studio. «Sono responsabili di numerosi aspetti del trattamento e delle cure di un paziente e quindi dobbiamo capire di più sugli effetti di una diagnosi di linfoma sulla loro qualità di vita e sui bisogni che hanno, sia durante il trattamento attivo dopo il completamento del trattamento».

«In particolare, il nostro studio ha indicato che i caregiver sono spesso trascurati nel processo di cura del paziente. Anche come oncologo ed esperto nel settore, le mie esperienze personali come caregiver corrispondono a ciò che ci hanno detto i partecipanti allo studio», ha confermato Christopher Flowers.

Secondo gli autori, infine, lo studio evidenzia la necessità di concentrarsi nella comunicazione tra pazienti e comunità scientifica sulla qualità della vita dopo il trattamento, e sul benessere emotivo dei pazienti. I pazienti e i caregiver desiderano un approccio complesso alla cura, che comprenda i trattamenti contro il linfoma come anche le esigenze emotive, mentali e di altra natura che sono conseguenza del percorso di malattia.

Bibliografia e Fonti:

Payne JB, Dance KV, Farone M, et al. Patient and caregiver perceptions of lymphoma care and research opportunities: A qualitative study. Cancer, 2019; 125(22): 4096-4104. doi: 10.1002/cncr.32401. (ABSTRACT).

Andujar P. Patient Perspectives: Study Explores Unmet Needs of Lymphoma Patients and Caregivers, Lymphoma Research Foundation, 25 Febbraio 2020.