EMATOLOGIA ON STAGE:

Mieloma Multiplo e qualità della vita
Comunicazione, strategie di adattamento e alleanza terapeutica

Eliana Liotta ha incontrato la Dottoressa Claudia Ivonne Finocchiaro, psicologa e psicoterapeuta e la Dottoressa Silvia Mangiacavalli, Medico Ematologo del Dipartimento di Ematologia del Policlinico San Matteo di Pavia, per parlare di Mieloma Multiplo e qualità della vita.

Quando si dà a un paziente la diagnosi di una malattia ematologica complessa, come il Mieloma Multiplo, la scelta delle parole è molto importante.

La Dottoressa Silvia Mangiacavalli non ha esitazioni a riguardo: “Nella mia esperienza con i pazienti, siamo abituati a dire la verità.”

Viene loro comunicato che avranno un percorso terapeutico importante da seguire, nel quale affronteranno fasi alterne: ci saranno periodi negativi e periodi di maggior benessere, nei quali si dimenticheranno, almeno in parte, di essere malati.
"Devono abituarsi a vedere la loro vita un po’ cambiata, ma con degli spazi di ottima qualita.”

La Dottoressa Claudia Ivonne Finocchiaro ci parla invece dell'impatto emotivo della diagnosi: “Quando io incontro i pazienti, di solito parliamo delle emozioni, e quindi di quello che stanno vivendo nel momento in cui ricevono una diagnosi.”

È fondamentale che i pazienti conoscano tutte le risorse e gli strumenti che hanno a disposizione per gestire al meglio l'iter terapeutico e per preservare la loro qualità di vita e quella del loro nucleo familiare.

Non solo i pazienti, ma anche i caregiver, hanno bisogno di supporto.

“La letteratura scientifica ci dice che, spesso, i caregiver sono dei pazienti nascosti.” Questo significa, secondo la Dottoressa Claudia Ivonne Finocchiaro, che il livello di sofferenza che un caregiver può provare dal punto di vista psicologico è molto alto, a volte più alto di quello del paziente stesso. E quindi molto importante che il caregiver abbia chiaro che deve occuparsi, in primo luogo, della propria salute, per poter poi offrire un’assistenza sana alla persona cara di cui si occupa.

Purtroppo, il mieloma multiplo ha anche dei risvolti sul piano lavorativo, sia per i caregiver che per i pazienti.

“Un paziente giovane, sicuramente, deve sacrificare parte della sua attività lavorativa all’aspetto terapeutico.”
Un conto è se il paziente incontra la malattia quando è già in età avanzata, un altro se il paziente è giovane e nel pieno dell’attivita lavorativa. “Dipende un po” dalla fase della vita in cui una persona si ammala.”
La Dottoressa Silvia Mangiacavalli sottolinea, però, come ci sia stato un netto miglioramento del tipo di trattamenti che i pazienti possono ricevere: gli unici pazienti ai quali vieni fortemente consigliato di sospendere l’attività lavorativa sono quelli che fanno un mestiere fisicamente molto impegnativo.

Ciò significa adottare delle strategie di vita da applicare nella quotidianità.

A questo proposito, diventa cruciale la comunicazione con il paziente sui diversi aspetti del percorso di cura.

"Riuscire a preservare una routine di vita, che sia equilibrata, che preveda degli spazi liberi ma anche degli spazi occupati un'attività da lavorativa, che abbiano un senso e che diano piacere alla vita di tutti i giorni.” Queste, ci ricorda la Dottoressa Claudia Ivonne Finocchiaro, sono scelte sane e positive, non solo per il paziente, ma per tutta la famiglia.

È dunque fondamentale vivere una vita piena.

Spesso capita che un paziente faccia assieme al proprio terapeuta un elenco delle cose che vorrebbe ancora svolgere nella sua vita: "Ogni tanto, tra le cose che una persona vuol fare c'è viaggiare, fare delle esperienze nuove, diverse.”

Avere una buona alleanza con il proprio medico è fondamentale perché permette al paziente di leggere e rileggere quell’elenco e di fare delle scelte con consapevolezza, con coscienza, sentendosi protetto, ma con la sensazione di poter vivere ancora, di potersi prendere degli spazi di salute e di divertimento.

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