EMATOLOGIA ON STAGE:

Leucemia mieloide acuta e qualità di vita
Dalla diagnosi alla gestione della quotidianità

Eliana Liotta ha incontrato la Dottoressa Elisa Scaburri, psiconcologa dell’Ospedale San Raffaele di Milano e Alessandro Isidori, Ematologo presso l’Ospedale di Pesaro, per parlare di qualità della vita nella leucemia mieloide acuta.

Iniziamo con una nozione fondamentale: la diagnosi di leucemia mieloide acuta ha un certo impatto sui pazienti.

“È un qualcosa che stravolge completamente la vita del paziente, il quale passa dall’avere una vita normale al trovarsi ospedalizzato, con la necessità di fare accertamenti molto rapidi.” Questo il commento iniziale del Dottor Alessandro Isidori.
E dunque molto importante trovare la situazione giusta per parlare col paziente, per recepire le sue preoccupazioni, e comunicargli la necessità di mettere temporaneamente in pausa le proprie aspettative, gli impegni, la quotidianità. “Per affrontare un percorso di cura assieme: medico, paziente, caregiver.”

L’impatto della diagnosi, si estende, per forza di cose, anche sulle persone che si prendono cura di loro.

“Se la malattia colpisce il paziente, va a colpire, come conseguenza, tutto il nucleo familiare che c'è intorno al paziente.” I caregiver sono le persone che si prendono cura del malato, al di fuori dell'ospedale. “Quindi anche la loro vita” ci ricorda la Dottoressa Elisa Scaburri “per forza di cose, cambia.”

In questo contesto, è importante che il paziente mantenga un certo grado di socialità, tenendo sempre monitorato il proprio quadro clinico.

“Il paziente che ha una leucemia acuta e che riceve delle cure per una leucemia acuta subisce uno stravolgimento del sistema immunitario, che lo porta ad essere, per un periodo di tempo che può variare da alcuni mesi ad alcuni anni, un paziente immunodepresso.” Questo è il quadro clinico offerto dal Dottor Alessandro Isidori.

In questo contesto, la sfortunata parentesi della pandemia ci ha aiutato a capire quali sono le necessità del paziente per far fronte alle potenziali insidie del mondo esterno. Quindi, sono utili l’impiego di dispositivi di protezione individuale, quali le mascherine, l'igiene delle mani, tutta una serie di attenzioni che consentano al paziente di mantenere una qualità della vita adeguata.
Questi aspetti sono da tenere in considerazione perché, come sottolinea il Dottor Alessandro Isidori "il paziente, in determinati momenti in cui sta meglio e ha dei valori ematologici buoni, può andare a cena fuori, andare a casa di amici, mantenendo determinate precauzioni che gli impediscano di subire delle problematiche legate ad uno stato di immunodepressione.”

Inoltre, la terapia per la leucemia mieloide acuta impatta sulla quotidianità del paziente. E può comportare alcuni eventi avversi.

“L’impatto iniziale è molto forte.” La diagnosi porta alla necessità di ricevere cure prevalentemente da ospedalizzato, almeno nel primo periodo, e questo è un aspetto della malattia che accomuna il paziente più giovane, il quale riceverà cure più intensive che possono essere espletate solo in ospedale, e il paziente anziano, il quale riceve cure solitamente meno aggressive, ma che possono necessitare di ospedalizzazione. Fondamentale è il riconoscimento e la gestione degli eventi avversi, che il Dottor Alessandro Isidori ci illustra con una semplice metafora: “La leucemia mieloide acuta colpisce tutte le cellule del sangue di conseguenza, come un campo che viene infestato dalle erbacce e non è più in grado di produrre grano, è necessario che noi riusciamo a estirpare le erbacce e a piantare nuovo grano. Ma c'è un periodo in cui il grano non cresce e il paziente ha bisogno di trasfusioni di sangue, di piastrine e necessita di una profilassi antibiotica che gli impedisca di correre il rischio di infettarsi.”

| pazienti hanno poi bisogno di luoghi nei quali condividere la propria storia.

Secondo la Dottoressa Elisa Scaburri, le associazioni di pazienti sono molto importanti, soprattutto perché all’interno di queste associazioni le persone possono raccontare la loro esperienza: “Ci sono degli ex pazienti che possono raccontare ai pazienti attuali cosa hanno dovuto sopportare, gli effetti collaterali che hanno sperimentato, come si sono sentiti e come sono stati supportati e aiutati.”

In definitiva, chiedere aiuto.

“Chiedere aiuto fa bene.” Afferma con vigore la Dottoressa Elisa Scaburri.
E spesso, il supporto psicologico viene offerto ai familiari dei pazienti, perché è importante che anche loro ricevano aiuto e sostegno.