AMY al: 3 raccomandazioni per gestire il sovraccarico di fluidi

AMILOIDOSI

Amy al: 3 raccomandazioni per gestire il sovraccarico di fluidi

Gambe, caviglie o addome gonfio, rapido aumento di peso, stanchezza, sensazione di affanno al minimo sforzo, sono alcuni dei sintomi che sperimentano i pazienti colpiti da amiloidosi da catene leggere, malattia caratterizzata dall’accumulo dannoso di materiale proteico a livello di uno o più organi vitali, come ad esempio i reni o il cuore.

Queste manifestazioni si presentano quando il nostro corpo non è in grado di contrastare l’eccesso di fluidi e si verifica quello che viene definito sovraccarico di fluidi, ovvero i nostri reni non sono in grado di filtrare in maniera efficace le urine o il cuore non è in grado di svolgere le sue funzioni di pompa maniera efficiente.

Il sovraccarico di fluidi si presenta nei pazienti con Amiloidosi AL più spesso di altri sintomi come infezioni o neuropatie, ed è responsabile di diverse complicazioni, per questo è importante imparare a riconoscerlo per tempo ed a contrastarlo.

Come si presenta il sovraccarico di fluidi?
Ci sono diversi sintomi del sovraccarico di fluidi che rappresentano campanelli di allarme da approfondire mediante alcuni esami.

Eccone alcuni:
- Gonfiore alle gambe (dal ginocchio in giù), alle caviglie o ai piedi, quello che viene chiamato edema in linguaggio medico;
- Gonfiore all’addome o ascite, cioè accumulo di liquido nella cavità addominale;
- Un aumento rapido del peso corporeo conseguente all'accumulo di liquidi;
- Stanchezza;
- Difficoltà a respirare e tosse, soprattutto di notte o quando si è sdraiati.

Tre mosse per gestire il sovraccarico di fluido
Per gestire l’accumulo di fluidi o per lo meno per contrastarlo, i consigli più comuni per i pazienti riguardano quelle che sono chiamate le 3D, dall’inglese Drink&Diet, Diuretics, Daily Weight. In italiano questa strategia si può tradurre in:
- avere un’attenzione particolare all’alimentazione e all’assunzione di liquidi;
- impiegare in modo strategico e solo sotto consiglio medico diuretici ;
- pesarsi ogni giorno alla stessa ora, possibilmente al mattino a digiuno.

Per quanto riguarda l’alimentazione, bisogna prestare attenzione a non assumere una quantità eccessiva di liquidi: le raccomandazioni suggeriscono di assumere circa 1,5 litri di liquidi riducendo al minimo il consumo di alcol.

Come è noto, l’accumulo di liquidi è legato anche all’assunzione di sale, che di conseguenza dovrebbe essere impiegato in maniera limitata quando si cucina. Inoltre, si dovrebbe fare attenzione a escludere dalla propria alimentazione anche quei cibi ricchi di sale come gli alimenti processati, gli insaccati, gli snack salati come patatine o noccioline salate, gli alimenti in scatola, gli alimenti affumicati, le salse e i condimenti particolarmente salati.

Il sale, o meglio il sodio, è nascosto anche in alimenti di cui non sospettiamo come i prodotti surgelati, incluso il gelato. È utile imparare a leggere le etichette e fare attenzione a scegliere prodotti che esplicitino un ridotto contenuto di sale e/o sodio.

Per avere delle indicazioni più precise su cosa evitare e su cosa mangiare può essere utile consultare uno specialista. Per esempio, per avere dei suggerimenti su come comportarsi quando si va a mangiare fuori o su come monitorare e registrare quanti liquidi e sale si assumono ogni giorno, esistono speciali ricette “amiche dei reni”, che possono aiutare a non percepire la mancanza di sale a tavola e a facilitare la transizione verso un’alimentazione salutare.

diuretici vanno assunti solo su indicazione del proprio medico, poiché questi farmaci aiutano ad eliminare sale e liquidi dall'organismo, ma da soli non bastano: sono efficaci quando sale e liquidi sono già tenuti parzialmente sotto controllo con l’alimentazione.

Infine, pesarsi ogni giorno. Questo è importante farlo sempre alla stessa ora, sempre sulla stessa bilancia, indossando solo biancheria intima e possibilmente al mattino dopo la prima minzione (urina) della giornata. Ma perché pesarsi? Semplicemente perché i fluidi in eccesso possono accumularsi nel corpo in maniera non visibile ad occhio nudo e senza ancora dare origine a sintomi. Questo fenomeno, che spesso rappresenta uno dei primi segni clinici dell’amiloidosi, può essere osservato indirettamente registrando il peso al fine di essere arginato prima di causare danni.

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Bibliografia e Fonti:

Mieloma UK. AL Amyloidosis - Your essential guide, 2021.

National Amyloidosis Centre. Amyloidosis Patient Information Site, (Ultimo accesso 13 Maggio 2022).

Leukaemia Foundation - Amyloidosis. A guide for people with amyloidosis and their support people, 2021.