Amiloidosi da catene leggere: non trascurabile l’impatto sul lavoro

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Amiloidosi da catene leggere: non trascurabile l’impatto sul lavoro

L’amiloidosi da catene leggere è una malattia rara che interessa diversi organi e apparati nei quali si formano accumuli di fibrille di materiale proteico. È una malattia progressiva, grave soprattutto quando presenta un coinvolgimento cardiaco,…

» L’amiloidosi da catene leggere è una malattia rara che interessa diversi organi e apparati nei quali si formano accumuli di fibrille di materiale proteico. È una malattia progressiva, grave soprattutto quando presenta un coinvolgimento cardiaco, purtroppo ancora scarsamente riconosciuta.

Uno degli aspetti più trascurati dagli studi è l’impatto dell’amiloidosi chiamato amiloide da catene leggere nella vita quotidiana di chi ne soffre, per esempio in ambito lavorativo. Uno studio statunitense, pubblicato su Patient Related Outcome Measures, ha cercato di fare luce su quanto e come questa patologia limita la capacità lavorativa.

Nel loro studio, i ricercatori statunitensi hanno cercato di misurare, attraverso la somministrazione di questionari e un reclutamento specifico di coorti diverse di pazienti, sia la prevalenza degli impatti della malattia sul lavoro sia l’associazione tra questi effetti e la qualità di vita dei pazienti.

«La capacità di lavorare», spiegano gli autori dello studio, «può essere un indicatore importante dell'indipendenza funzionale e finanziaria di un individuo e ha un impatto sul benessere psicosociale del paziente: la perdita del lavoro può portare a sentimenti di stress più forti, ansia e sintomi depressivi. Una migliore comprensione di come l’amiloidosi influisce sugli esiti lavorativi può informare politiche e trattamenti sanitari finalizzati a ridurre il carico della malattia a livello individuale, familiare e sociale».

I ricercatori hanno valutato per lo più l’impatto su pazienti con coinvolgimento cardiaco, e una delle coorti intervistate era formata solo da pazienti che avevano ricevuto la diagnosi da meno di 24 mesi. Secondo i risultati, la maggioranza (63,8%) dei pazienti della prima coorte - 341 pazienti che hanno risposto a un questionario standard sulla qualità della vita legata alla salute - ha riportato una ridotta produttività sul lavoro nei sette giorni precedenti.

Poco meno di un terzo (30,6%) degli stessi, invece, ha dichiarato di essersi dovuto assentare almeno un giorno a causa della malattia nei sette giorni precedenti. L’impatto sul lavoro, in termini di giorni di lavoro persi o ridotta produttività, era legato non solo a un minore benessere fisico, ma anche a mentale. Infine, più della metà dei pazienti di questa coorte con coinvolgimento cardiaco non aveva più un lavoro al momento dello studio, soprattutto quelli con una malattia più avanzata.

Per quanto riguarda, invece, la coorte di pazienti con diagnosi recente, quasi la metà di loro (45,2%) aveva subito un cambiamento nel proprio stato lavorativo, e quasi un quarto era affetto da disabilità a lungo termine dovuta all'amiloidosi (23,8%). Di questi pazienti, quelli con coinvolgimento cardiaco hanno riportato l’impatto più alto: il 79% dei pazienti occupati ha riferito di aver perso almeno 1 giorno di lavoro negli ultimi 6 mesi a causa dell'amiloidosi da catene leggere AL, con il 41,7% che ha perso più di 20 giorni.

«Questi risultati indicano fortemente che i pazienti con amiloidosi AL, in particolare quelli con una malattia in fase avanzata, hanno difficoltà a mantenere il lavoro», concludono i ricercatori che sottolineano la necessità di altri studi in grado di evidenziare le differenze di impatto a seconda dell’organo colpito e «valutare le esperienze lavorative in funzione del tipo di lavoro; è possibile che gli impatti legati al lavoro dipendano almeno in parte dal tipo o natura dell'impiego del paziente».

Bibliografia e Fonti:

Rizio AA, McCausland KL, White MK, Quock TP. Work Outcomes Among Patients with Light Chain (AL) Amyloidosis: Findings from Three Patient Cohorts, Patient Related Outcome Measures, 2021; 12: 339-347. doi: 10.2147/PROM.S337676.

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