MICI e terapie: le aspettative dei pazienti

Al momento della diagnosi di una malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI) ogni paziente è spaventato e disorientato: la paura per la cronicità della malattia, che gli imporrà un monitoraggio costante per tutta la vita, i dubbi sulle possibili conseguenze sulla vita quotidiana e l'incertezza per il futuro assalgono chiunque. Superata la fase immediatamente successiva alla diagnosi di malattia di Crohn o di rettocolite ulcerosa, i pazienti iniziano però a interrogarsi su aspetti concreti. Molti di questi riguardano inevitabilmente l'efficacia delle terapie che i gastroenterologi propongono loro e i loro possibili effetti indesiderati.

Quali sono i farmaci usati nelle MICI?

Attualmente le categorie di farmaci disponibili per controllare la malattia di Crohn e la rettocolite ulcerosa comprendono antinfiammatori non steroidei, corticosteroidi (ovvero cortisonici), immunosoppressori, farmaci biologici e biosimilari, terapie di supporto quali antibiotici intestinali e infine la chirurgia - necessaria in specifici e selezionati casi. Secondo le indagini, i pazienti ripongono grandi aspettative nelle terapie, in particolare in quelle farmacologiche: si attendono da esse una "guarigione" - di fatto impossibile dal momento che le MICI sono patologie croniche. Nonostante questo, però, va ricordato che è invece in molti casi possibile una remissione duratura dalla sintomatologia e dall'attività della malattia sull'intestino.

I dubbi del paziente sulle terapie

Ovviamente il paziente si pone interrogativi anche sugli aspetti pratici dell'assunzione di terapie farmacologiche. Se ad esempio è vero che l'impiego di biologici può richiedere al paziente di recarsi in ospedale con cadenze regolari per effettuare le infusioni, è altrettanto vero che i pazienti si aspettano di poter continuare a svolgere in maniera tendenzialmente normale le loro attività abituali nonostante questo tipo di impegno. Chi ha avuto una diagnosi di MICI si augura inoltre che i farmaci non impattino negativamente in termini di effetti indesiderati: quelli che agiscono sul sistema immunitario, come appunto biologici e immunosoppressori, portano chi è affetto da malattia di Crohn o da rettocolite ulcerosa a porsi domande sui possibili rischi di infezioni o neoplasie causate da un parziale indebolimento del sistema immunitario prodotto dai farmaci stessi. Anche per questo durante l'emergenza Covid-19 molti specialisti, così come l'associazione pazienti Amici Onlus, hanno chiarito come queste terapie non sono da considerare pericolose quanto ad aumentato rischio di infezioni da nuovo Coronavirus. Infine diverse giovani donne si pongono frequenti dubbi sull'impatto dei farmaci su una possibile gravidanza.

L'importanza del rapporto con il medico

Una soluzione a questi dubbi, che potrebbero allontanare i pazienti dalle terapie, viene certamente dal rapporto che si instaura tra medico e paziente. Dalla ricerca WeCare, realizzata dal centro di ricerca EngageMinds-Hub in collaborazione con Amici Onlus, è emerso che per i pazienti con MICI una cura di qualità è caratterizzata soprattutto dalla capacità di ascolto e supporto da parte del medico e della struttura sanitaria di riferimento. Grazie a una condivisione di dubbi e paure con il gastroenterologo è possibile per il paziente giungere alla consapevolezza della malattia: solo così chi è affetto da malattia di Crohn o rettocolite ulcerosa può porsi obiettivi realistici ma allo stesso tempo ottenere il meglio dalle terapie e raggiungere una buona qualità di vita.

Fonti

• Malattie infiammatorie croniche intestinali, Humanitas Research Hospital, https://www.humanitas.it/malattie/malattie-infiammatorie-croniche-intest...
• Più soddisfazione verso la qualità delle cure, più benessere psicofisico, più aderenza ai trattamenti, minori costi sanitari. La parola chiave oggi è #engagement, Amici Onlus, https://amiciitalia.eu/categorie/progetti-corso/pi%C3%B9-soddisfazione-v...
• Cavallaro F. et al., "I farmaci biologici nelle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali", Giorn Ital End Dig 2013;36:179-183
• Farmaci biologici, Aifa, https://www.aifa.gov.it/farmaci-biologici
• WeCare. La qualità di cura dal punto di vista del paziente e del suo gastroenterologo. Report, Amici Onlus, https://amiciitalia.eu/sites/default/files/AMICI_WE_CARE___versione_web.pdf