La Storia di Patrizia

La Storia di Patrizia

«Fatti più in là» dà spazio alla tua voce.

Leggi di seguito le storie dei pazienti che come te convivono con le MICI e condividi qui la tua esperienza.

La Storia di Patrizia

Ufficialmente soffro di malattia di Crohn dal 2017. Malgrado questo, però, mi ritengo fortunata, soprattutto se mi guardo intorno o se ripenso a tutte le persone che ho incontrato negli anni e che purtroppo ho visto morire. Non di Crohn, ma di altre malattie incurabili. Così, anche se oggi questa scomoda compagna è solo uno dei miei problemi – ho anche altre patologie, alcune anche gravi – non mi lamento. A volte è dura, non lo nego. Ma vado avanti, perché so di potermi curare e soprattutto so di non essere sola. E questo aiuta moltissimo.

Uno “stress” fatto di forti dolori addominali e diarrea. Finché, dopo l'ennesimo accesso al pronto soccorso e l'ennesima consulenza chirurgica, qualcuno non ha intuito qualcosa. Il medico di turno quella volta mi consigliò un'ecografia alle anse intestinali, che prontamente feci da uno dei migliori ecografisti dell'epoca. E’ stato allora che il Crohn è entrato nella mia vita. Eppure quando il medico mi comunicò la diagnosi, io risposi scettica: “Ma no, ho già la spondiloartrite”, e lui mi spiegò che non era raro che le due malattie si presentassero insieme. Lo ignoravo. Feci ulteriori accertamenti e la diagnosi non cambiò, così come non cambiarono le terapie, che rimasero le stesse di quelle che seguivo per la spondiloartrite.

Devo dire che ho reagito bene, per quanto possibile. Ho scoperto con un certo stupore che alla fine ci si abitua a tutto, e si cerca un modo dignitoso di convivere con i vari problemi di salute. Questo non significa che l'arrivo della diagnosi di Crohn non abbia sconvolto la mia vita: al lavoro ho avuto la vicinanza, la comprensione e il sostegno dei colleghi, ma ho dovuto rinunciare a tante cose per via della malattia. Le cene fuori sono diventate un problema, così come fare delle ferie in libertà, e nel 2019 ho subito la mia prima resezione intestinale, dopo un peggioramento forse dovuto anche alla mia trascuratezza, chissà. Oggi so che la malattia non scomparirà. E nonostante alcuni momenti di sconforto, che arrivano quando meno me li aspetto, ho la fortuna di avere accesso a farmaci che la tengono sotto controllo, la vicinanza di tante persone care e la certezza che andrà tutto bene.

È successo durante una lunga riacutizzazione, quando pochi giorni prima di iniziare la terapia biologica sono riuscita a partecipare ad un convegno.

Sono passati tre anni da allora, e da quel momento porto con me tanta grinta. Prima invece era solo paura ed insicurezza, ma sono riuscita a trasformarla. Come? Parlando con le persone, confrontandomi attraverso i giusti canali, e suggerisco a chiunque come me lotti ogni giorno contro la colite ulcerosa di farlo. È la strada giusta per capire che non dobbiamo vergognarci della nostra malattia e tanto meno delle nostre battaglie. Da quando ho la colite ulcerosa ho vissuto tanti piccoli traguardi, come riuscire a fare il viaggio dei sogni, dopo tanti sacrifici e paure, riuscire a farmi capire. Ma ho anche imparato che si può amare ed essere amati. Mando un abbraccio a chi come me lotta ogni giorno. E ricordatevi: noi siamo coraggiosi!

07/13/2022

Logo Janssen | Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson