Internet e social media: amici o nemici di chi cerca infomazioni sul cancro?

Oggi la maggior parte delle persone – anche medici e ricercatori – cerca informazioni sulla salute in internet o sui social media¹. Non è certo un’affermazione che crea stupore: in Europa lo fa in media il 55% della popolazione tra i 16 e i 74 anni, con punte dell’80% in Finlandia e con l’Italia appena al di sotto della media europea².
Navigare in Internet è un modo semplice per ottenere immediatamente informazioni praticamente su tutti gli argomenti di salute - incluso il cancro, gli strumenti per prevenirlo e le terapie per curarlo – e per questa ragione spesso è proprio la rete il primo “esperto” al quale ci si rivolge³.
E se in rete è possibile trovare informazioni precise, attendibili e scientificamente aggiornate, il rischio di incappare nelle cosiddette “bufale” o fake news è molto elevato.
Cerchiamo allora di capire quali possono essere i pericoli che si nascondono dietro queste informazioni errate e come riconoscere una fonte della quale fidarsi davvero.

Notizie false e spesso pericolose

I numeri parlano chiaro: secondo uno studio pubblicato nel 2023⁴, circa 7 pazienti oncologici su 10 trovano sui social media informazioni non corrette sui trattamenti antitumorali. In particolare, il 23,5% dei malati e di chi si prende cura di loro ha letto di presunti “metodi alternativi” contro la malattia e i social media fanno la parte del leone in questo processo di disinformazione. Più della metà (55,9%) dei pazienti oncologici e dei caregiver si è imbattuto in notizie non corrette sul trattamento proprio sui social media: Facebook (39,8%), YouTube (27%), Instagram (22,1%) e TikTok (14,1%), tra le altre piattaforme. Oltre il 70% dei partecipanti allo studio riteneva che le informazioni sul trattamento fossero vere e, dato forse ancora più preoccupante, quasi 6 su 10 erano propensi a condividere questi post⁴.
Più in dettaglio, uno studio statunitense che ha analizzato gli articoli pubblicati sui social media nel 2018 e nel 2019 su 4 dei tumori più frequenti (colon-retto, prostata, mammella e polmone) ha mostrato che un terzo degli articoli conteneva informazioni errate e che la maggior parte di queste informazioni poteva anche rappresentare un danno per la salute⁵. Come spiegano gli autori, questo tipo di disinformazione minaccia la salute pubblica e deve essere affrontata con urgenza, anche perché spesso influisce negativamente sulle relazioni medico-paziente e può causare un aumento del rischio di morte.
Quest’ultima affermazione è particolarmente vera per quanto riguarda l’oncologia, dove l’uso di terapie non approvate o “alternative” si associa a una diminuzione della sopravvivenza⁵. Non esiste una soluzione semplice a questo problema. Molti esperti comunque sono concordi sul fatto che i medici e gli operatori sanitari abbiano un ruolo importante nel combattere la disinformazione. Come?
Mantenendo una comunicazione chiara e aperta con i pazienti, ascoltandoli senza giudicare, lavorando con loro per prendere decisioni sullo screening e sul trattamento e anche fornendo risorse e fonti attendibili per approfondire ulteriormente gli argomenti di cui si è discusso⁶.

Come riconoscere le fonti attendibili in rete⁷

La domanda resta aperta: come identificare le notizie vere da quelle false o addirittura dannose per la salute quando si “naviga” tra siti internet e social media?
Consapevoli dell’elevato rischio di incappare in fake news, gli esperti del National Cancer Institute statunitense hanno preparato una serie di domande che ciascuno dovrebbe porsi prima di decidere se un sito web o un post su un social media è davvero attendibile.
Ne riportiamo alcune qui di seguito, con i commenti degli esperti americani:

• Chi gestisce queste informazioni? La persona o il gruppo che ha pubblicato le informazioni sulla salute online dovrebbe essere facile da trovare da qualche parte nella pagina. In genere vengono considerate attendibili le informazioni che arrivano da siti governativi o istituzionali o da società scientifiche.
• Chi paga il progetto e qual è il suo scopo? Dovreste essere in grado di trovare queste informazioni nella sezione “Chi siamo”. Stanno vendendo qualcosa o promuovono una “cura”? Se è così, fate molta attenzione!
• Qual è la fonte originale delle informazioni pubblicate? Se le informazioni sono state originariamente pubblicate in una rivista di ricerca o in un libro, si deve indicare quale o quali sono, in modo che possiate trovarle.
• Come vengono revisionate le informazioni prima di essere pubblicate? La maggior parte delle pubblicazioni di informazioni sulla salute ha una persona con credenziali mediche o di ricerca (ad esempio, un medico o qualcuno che ha conseguito un dottorato di ricerca, ecc) che rivede le informazioni prima di pubblicarle per assicurarsi che siano corrette.
• Quanto sono aggiornate le informazioni? Le fonti di informazioni sanitarie online dovrebbero mostrare quando le informazioni sono state pubblicate o riviste per l'ultima volta.

Gli esperti ricordano inoltre che le grandi istituzioni mediche hanno in genere profili sui principali social media che possono essere seguiti per rimanere aggiornati senza il rischio di incorrere in fake news, e che leggere le esperienze di altri pazienti può essere utile, ma è importante ricordare che ogni persona è unica così come è unica la sua malattia. Non ci sono dubbi: affidarsi a un medico è sempre la scelta migliore.

1. Loeb S, et al. Cancer misinformation on social media. CA Cancer J Clin. Published online June 19, 2024. doi:10.3322/caac.21857
2. Eurostat News. EU citizens: over half seek health information online. 6 Aprile 2022.
3. ACS. Finding Cancer Information on Internet. Revisione: 5 Giugno 2024
4. Lazard AJ, et al. Exposure and Reactions to Cancer Treatment Misinformation and Advice: Survey Study. JMIR Cancer. 2023;9:e43749
5. Johnson SB, et al. Cancer Misinformation and Harmful Information on Facebook and Other Social Media: A Brief Report. J Natl Cancer Inst. 2022;114(7):1036-1039
6. NCI. Addressing the Challenges of Cancer Misinformation on Social Media. 9 Settembre 2021
7. NCI. How to Find Cancer Resources You Can Trust. Giugno 2024