Il diritto all’oblio oncologico è finalmente legge anche in Italia

Ancora una volta l’oncologia italiana è in prima linea, in questo caso perché il nostro paese si pone tra le poche nazioni europee che garantiscono per legge il cosiddetto diritto all’oblio a chi ha ricevuto una diagnosi di tumore ma è poi guarito.
Di cosa si tratta esattamente? “Per «diritto all'oblio oncologico» si intende il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica, nei casi di cui alla presente legge”. Questo testo, riportato nell’articolo 1 della legge 7 dicembre 2023 n. 193 (entrata in vigore all’inizio del 2024)¹, segna un passo fondamentale nel garantire parità di trattamento a livello giuridico, finanziario e sociale a chi ha superato la malattia.

Dal cancro si può guarire

La prima ragione che aiuta a comprendere l’importanza della legge è rappresentata dai numeri: ogni anno in Italia sono 395.000 le nuove diagnosi di tumore, in aumento costante rispetto agli anni precedenti². Va sottolineato però che, grazie ai programmi di screening e ai progressi in campo terapeutico e di gestione multidisciplinare della malattia, sono sempre più numerose le persone che sopravvivono a lungo dopo la diagnosi. Secondo dati recenti, in Italia sono vivi oltre 3,6 milioni i soggetti vivi dopo una diagnosi oncologica, la maggior parte dei quali anche dopo 10 anni. “Si stima che il numero di persone che vivono dopo una diagnosi di cancro aumenti di circa il 3% all’anno in Italia” si legge nel report I Numeri del cancro in Italia 2023².
E qui entra in gioco il concetto di guarigione. Sì, perché oggi, come spiegano gli esperti, il cancro non è più un “male incurabile”, ma una malattia dalla quale “si può guarire”. Per definizione, “si assume che un paziente che abbia avuto una pregressa patologia oncologica sia da considerare guarito quando il suo rischio di morte risulta sovrapponibile al rischio di morte di soggetti di pari età e pari sesso, non determinando più la patologia oncologica un eccesso di mortalità rispetto alla popolazione generale” ². Questi rischi vengono calcolati sulla popolazione e non sul singolo paziente e, a ben vedere, il tempo necessario per definire un paziente guarito dovrebbe essere definito per ciascuna singola neoplasia, poiché cambia da tumore a tumore (meno di 5 anni per il cancro della tiroide, circa 20 anni per quelli di mammella e prostata) ³. Come spiegano gli esperti, però, nella maggior parte dei casi una persona libera da malattia oltre i 10 anni dal termine del trattamento può definirsi guarita, a patto che non ci siano state recidive. Per i tumori diagnosticati in età pediatrica/adolescenziale l’intervallo scende addirittura a 5 anni^2,4. A conti fatti, nel nostro paese vive circa 1 milione di persone guarite da cancro³.

Discriminati senza valide ragioni, la reazione europea

In Italia prima dell’entrata in vigore della legge una persona che dal punto di vista clinico era considerata guarita, non era tale a livello giuridico e sociale: la diagnosi oncologica rimaneva come una “macchia” che rendeva difficile, per esempio, stipulare una assicurazione sulla vita o magari ottenere un mutuo o un finanziamento dalla banca. Senza escludere poi le possibili difficoltà nel rientrare nel mondo del lavoro o nel portare a termine il percorso di adozione^2,4. La legge per il diritto all’oblio crea senza dubbio grandi difficoltà finanziarie alle persone che hanno avuto una diagnosi oncologica, ma rappresenta anche una sorta di stigma che rischia di minare la serenità e i rapporti sociali di chi dal cancro è in realtà guarito⁵.
Di fronte a questo scenario, l’Europa non è rimasta con le mani in mano. La Francia è stato il primo paese a dotarsi di una legge ad hoc per il diritto all’oblio nel 2016, seguita poi da Belgio (2019), Lussemburgo e Olanda (2020), Portogallo (2021), Romania (2022) e Spagna (2023). A questi si aggiunge l’Italia con l’entrata in vigore della legge a inizio 2024⁴.

Inoltre, nel febbraio 2021 la European Cancer Patient Coalition (ECPC) ha contribuito all’organizzazione di un evento dal titolo “14 milioni di ragioni per discutere la vita dopo il cancro: Implementazione del Diritto all’Oblio in Europa” che ha visto la partecipazione di policymaker europei e rappresentanti della Commissione Europea⁶. E ancora, con una risoluzione del 16 febbraio 2022, il Parlamento Europeo ha auspicato che tutti gli Stati membri si dotino di una legge sul Diritto all’Oblio per chi ha ricevuto diagnosi di cancro, chiedendo che ciò avvenga entro il 2025^2,7. Ultimo, ma solo in ordine temporale, il position paper della European Cancer Organisation datato 2024 che chiede di accelerare le procedure verso l’ottenimento delle leggi in tutti i paesi europei⁸.

Il percorso italiano verso la legge

Anche nella richiesta di una legge sul diritto all’oblio oncologico l’Italia è sempre stata all’avanguardia, tanto che già nel 2005 la Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) aveva inviato una richiesta sul tema all’Europa². Sono però dovuti passare oltre 15 anni prima che il tema venisse riportato all’attenzione delle istituzioni e della popolazione con una serie di seminari via web e incontri che hanno coinvolto anche la politica nazionale. Proprio in questo contesto è partita la campagna di Fondazione AIOM per la raccolta di firme sulla legge al Diritto all’Oblio Oncologico: un vero successo che ha permesso di raccogliere 107.000 firme in un anno e mezzo dietro allo slogan “Io non sono il mio tumore” e con la creazione anche di un sito web dedicato. Nel corso del 2022 sono state presentate numerose proposte di legge da parte di diversi esponenti politici, fino ad arrivare al testo unico discusso e infine approvato dalla Camera dei Deputati nell’estate del 2023. Il passaggio successivo è stata l’approvazione da parte del Senato che ha reso reale la richiesta di tanti malati e dei loro amici e familiari².

1. Legge 7 Dicembre 2023, n.193. Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche. (23G00206). GU Serie Generale n.294 del 18-12-2023
2. AIOM, AIRTUM, et al. I numeri del cancro in Italia 2023
3. Fondazione AIOM. Diritto all’Oblio Oncologico.
4. Paterlini M. Italy passes right to be forgotten for cancer survivors. Lancet. 2023;402(10402):599
5. Lawler M, Meunier F. Don't make cancer survivors pay twice-the right for them to be "forgotten" should be law everywhere. BMJ. 2022;378:o2197
6. Risoluzione del Parlamento Europeo del 16 febbraio 2022 su rafforzare l'Europa nella lotta contro il cancro – Verso una strategia globale e coordinata (2020/2267(INI)).
7. Liu M, Wu J, Wang N, et al. The value of artificial intelligence in the diagnosis of lung cancer: A systematic review and meta-analysis. PLoS One. 2023;18(3):e0273445.
8. Ouyang A. MIT researchers develop an AI model that can detect future lung cancer risk. MIT News. 20 Gennaio 2023.
9. Mak RH, Haugg F. Demystifying AI: How Will Artificial Intelligence Alter the Practice of Thoracic Oncology? ILCN-IASLC Lung Cancer News. 25 Luglio 2023
10. Gandhi Z, Gurram P, Amgai B, et al. Artificial Intelligence and Lung Cancer: Impact on Improving Patient Outcomes. Cancers (Basel). 2023;15(21):5236.