Raro? Sinonimo di molti, forti e orgogliosi

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Raro? Sinonimo di molti, forti e orgogliosi

«Qualsiasi patologia che colpisce meno di 5 persone su 10.000 nell’Unione Europea è considerata una patologia rara». Questa è la definizione di malattia rara sul sito ufficiale della Commissione Europea. Se 5 persone su 10.000 sembrano poche, una…

» «Qualsiasi patologia che colpisce meno di 5 persone su 10.000 nell’Unione Europea è considerata una patologia rara». Questa è la definizione di malattia rara sul sito ufficiale della Commissione Europea. Se 5 persone su 10.000 sembrano poche, una semplificazione può aiutare: vuol dire appena 1 ogni 2.000. Esistono circa 6.000 patologie rare, di cui soffre circa il 6-8% della popolazione europea. Il totale, dunque, è impressionante: colpiscono tra i 27 e i 36 milioni di persone, che diventano 350 milioni se si considera la popolazione mondiale.

Volendo concentrarsi sui tumori rari, come molti dei tumori ematologici, i numeri non sono meno impressionanti. Questi, infatti, rappresentano il 22% delle nuove diagnosi di tumore nell’Unione Europea, e sono circa 4,3 milioni i cittadini europei che hanno un tumore raro.

Si capisce dunque perché “raro” suoni come un aggettivo un po’ stonato quando si parla di queste patologie e perché il motto del Rare Diseases Day, la giornata mondiale per la lotta alle malattie rare, celebrata in un giorno raro anch’esso, il 29 febbraio (negli anni non bisestili spostato al 28 febbraio), sottolinei proprio questa discrepanza. Il motto recita, infatti, “Rare is many, rare is strong, rare is proud”, ovvero “Raro vuol dire essere in tanti. Raro vuol dire essere forte. Raro vuol dire essere orgoglioso”.

E tutti possiamo contribuire a rendere questa comunità ancora più numerosa, più forte e più orgogliosa in occasione di questa giornata mondiale. Nonostante la pandemia causata dal COVID-19 abbia reso tutto più difficile, la mobilitazione globale non si ferma. Numerose iniziative digitali sono state lanciate nei mesi scorsi e molti eventi online di sensibilizzazione sono in corso proprio in questi giorni. Si trovano tutti sul sito ufficiale della Giornata, da cui è anche possibile scaricare materiale informativo, card e filtri per le foto da condividere sui social media per mostrare il proprio supporto. I post si possono personalizzarecon l’hashtag #RareDiseaseDay, ed è, inoltre, possibile condivere foto e storie caricandole direttamente sul sito ufficiale.

A proposito di fotografie, la National Organisation for Rare Disease (NORD) ha lanciato una divertente iniziativa chiamata “Show your stripes”: poiché la zebra è il simbolo ufficiale delle malattie rare negli Stati Uniti, per mostrare il proprio supporto si possono indossare indumenti a strisce e poi condividere dei propri ritratti online o con l’hashtag della giornata o con quello #ShowYourStripes. Sul sito dell'associazione si trovano pamphelt scaricabili, poster grafici, adesivi stampabili, suggerimenti per svolgere attività a tema con i bambini e per parlare di malattie rare a scuola o in famiglia.

Ma perché è importante mostrare il proprio supporto? Innanzitutto perché, anche se è vero che sono molte le persone con una malattia rare, spesso loro e loro famiglie si sentono sole: lasciate sole dalla propria comunità, dalla ricerca e dalle istituzioni. Esserci in qualche modo può dimostrare loro che non sono soli, non sono invisibili e non sono dimenticati. Non solo: può essere l’occasione per mostrare alle istituzioni e agli enti di ricerca che le malattie rare sono per tutti e devono essere anche per loro una priorità in termini di studi, finanziamenti e provvedimenti a supporto dei pazienti e delle famiglie.

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Bibliografia e Fonti:

Rare Disease Day (Ultimo accesso 21 Gennaio 2021).

Commissione Europea. Rare Disease (Ultimo accesso 20 Gennaio 2021).

Gatta G, Capocaccia R, Botta L, et al. Burden and centralised treatment in Europe of rare tumours: results of RARECAREnet—a population-based study. The Lancet Oncology, 2017; 18(8): P1022-1039. doi: 10.1016/S1470-2045(17)30445-X.[ABSTRACT].

Cancer Research UK. What is a rare cancer?, 23 Agosto 2019.

National Organization for Rare Disorders. Show Your Stripes (Ultimo accesso 21 Gennaio 2021.

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